Mi chiamo Lussi, ho 37 anni e sono affetta dalla malattia di Crohn da diciannove anni. È iniziato tutto il 26 aprile del 2001 con qualche banale linea di febbre. In seguito sono stata operata per un grosso ascesso all’ano e da quell’operazione iniziò inconsapevolmente il mio calvario.
Venni operata quattro volte in due mesi (fino a settembre) per curare l’ascesso con relativa fistola ramificata. Sembravo apparentemente guarita fin quando a dicembre, in seguito a dei lievi sintomi, vengo portata al pronto soccorso e ricoverata. Quel mattino, per la prima volta ho sentito parlare della Malattia di Crohn, che mi viene diagnosticata in seguito alla mia prima colonscopia. Non mi sembrava così drammatico e mi avevano spiegato come comportarmi. [su_pullquote align=”left”]Ma ero rimasta turbata dalla parola “cronico”[/su_pullquote]
Negli anni a seguire la mia più grande difficoltà è stata proprio accettare che non sarei mai guarita! La seconda cosa che mi frullava sempre nella testa dal giorno della dimissione era l’indicazione, che se mai fossi rimasta incinta, avrei dovuto rinunciare al parto naturale perché le mie pareti perianali non avrebbero sopportato lo sforzo del travaglio.
Successivamente decido di rivolgermi ad uno specialista che mi fa sottoporre ad una entero-risonanza con contrasto e mi spiega che la malattia di Crohn sta avanzando. Il medico mi dice anche che avrei potuto faticare a rimanere incinta, e così sono caduta in un baratro e la malattia ha iniziato a peggiorare. [su_pullquote align=”right”]Avevo una leggera depressione, mi sentivo sfortunata e sbagliata[/su_pullquote] La paura di non poter rimanere incinta riecheggiava nella mia testa e mi ritrovavo spesso a piangere e ad autocommiserarmi.
Nel 2014 ho avuto la fortuna di incontrare un medico (che da allora sarà il MIO medico) che fin da subito mi ha compreso e, lasciando stare i convenevoli, mi ha chiesto solo:
“TU COME TI SENTI?”
Parlando è emerso il mio desiderio di gravidanza e la mia ansia e a riguardo, ma lui mi ha tranquillizzata. Affidandomi completamente a lui, inizio la cura con il farmaco biologico; avevo molta paura, ma informandomi e comprendendo come agisce la mia patologia ho potuto ritrovare un po’ di serenità. Poi resto incinta e la gioia è incontenibile! Dopo aver festeggiato però ho un aborto ritenuto. Non riuscivo a spiegarmi dove avevo sbagliato, ho dato a me stessa tutte le colpe e nella mia testa non potevo far altro che ricondurre tutto alla Malattia di Crohn. Sono ricaduta nel baratro, mi sono chiusa in casa, non volevo vedere nessuno e nascondevo a fatica il mio stato d’animo.
Decido di tornare dal mio specialista, che mi tranquillizza nuovamente ricordandomi che queste cose capitano molto spesso anche alle donne con nessuna patologia pregressa. In quel momento ho realizzato che la mia vita aveva senso indipendentemente dal mio essere ammalata e dal mio essere madre, fino a che nel maggio 2015 resto nuovamente incinta. Trascorro una gravidanza meravigliosa e, nonostante le mie paure, il bambino cresceva bene e regolarmente, e la malattia non aveva interferito affatto. Il 26 gennaio 2016 riesco a stringere al petto il mio Elia che mi ha reso mamma, il mio più grande traguardo. Da quel giorno io non sono più stata la stessa. Dopo ogni difficoltà dovuta alla malattia riuscivo ad alzarmi pensando al sorriso del mio bambino!
La malattia di Crohn non mi ha reso la vita facile e, nonostante la mia paura che certi farmaci potessero nuocere al bambino, con parere favorevole dello specialista, ho intrapreso il percorso dell’allattamento, che si è rivelato poi un successo. Dopo un ricovero di quindici giorni per una semi-occlusione intestinale, sono rimasta nuovamente ed inaspettatamente incinta della mia Miriam.
I miei bambini sono la cosa più bella che io sia riuscita a fare nella mia vita. Mio marito, con i suoi silenzi, mi accetta così come sono e non vede nella mia malattia un limite. La paura di una ricaduta e di non riuscire più ad occuparmi dei miei bambini resta. Temo la resezione intestinale. Mi assale la rabbia ogni volta che i sintomi mi impediscono di giocare con i miei bambini, ma poi li guardo, sento le loro braccine stringermi e accarezzarmi e allora mi passa tutto. Ci sono momenti migliori e peggiori, così come per tutti, ma penso che il Signore non mi metterà mai sulle spalle un peso troppo grande da portare.
Se mi guardo indietro realizzo quanto sono stata fortunata. Sono una donna realizzata che ha tutto quello che ha sempre desiderato e se sono quella che sono, nel bene e nel male, è anche grazie alla malattia di Crohn!
Lussi, malattia di Crohn, mamma resiliente di Elia e Miriam
