Invisible Body Disabilities, progetto ideato e creato nel 2015 dalla fotografa Chiara DeMarchi, affetta da rettocolite ulcerosa dall’età di 21 anni, ha la missione di essere la più grande sorgente di voci di persone di tutto il mondo affette da disabilità invisibili registrate sui loro corpi e sulle loro vite, attraverso fotografie e testimonianze, storie raccontate e video.
L’acronimo del progetto (IBD) richiama la definizione inglese Inflammatory Bowel Disease, (Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali) e nasce da dentro, dalla esperienza personale di Chiara, dal bisogno di esternare il suo dolore, aumentare la consapevolezza sulle M.I.C.I. ed altre malattie invisibili (come endometriosi, lupus, artrite, fibromialgia, ecc), connettere altre persone che vivono le stesse esperienze, diffondere forza, coraggio e speranza. L’obiettivo é quello di sensibilizzare ed educare l’opinione pubblica e quella delle future generazioni. [su_pullquote align=”right”]L’obiettivo é quello di sensibilizzare ed educare l’opinione pubblica e quella delle future generazioni.[/su_pullquote]
Invisible Body Disabilities ha visto la pubblicazione del primo libro fotografico di Chiara, “Women Fighters” – 2017, Linea Edizioni; una raccolta di storie, pensieri e testimonianze accompagnate da fotografie artistiche in bianco e nero, realistiche e non ritoccate di donne guerriere affette da malattia di Crohn e colite ulcerosa.
65 LE DONNE CHE HANNO SCELTO DI RACCONTARSI NEL SUO LIBRO
Il libro ha visto diverse tappe di presentazione, tra cui l’inaugurazione presso la Feltrinelli di Padova, il 28 aprile 2017.
Per un lungo periodo mi sono totalmente chiusa in me stessa, non avevo l’energia e la voglia di reagire abbandonandomi totalmente alla depressione. Osservavo immobile e impassibile la vita degli altri che andava avanti, mentre la mia rimaneva inesorabilmente ferma. Il mio unico sfogo era diventato piangere sul cuscino rannicchiata per i forti dolori addominali e maledicendo il giorno in cui la malattia aveva scelto il mio corpo come dimora.
Ero diventata un peso e una preoccupazione per tutti.
(…)
La svolta nella mia vita é arrivata con la nascita di mio figlio Samuele circa tre anni fa. Dopo una travagliata avventura con l’allattamento al seno per mancanza di informazioni e discordanza tra diversi pareri medici sui farmaci e dopo non pochi problemi legati alla malattia, come una fenice sono rinata dalle mie ceneri. Poco alla volta ho imparato a convivere con il mio intestino ulcerato, accettando i limiti di questa disabilità; ho imparato ad assecondare le ricadute rialzandomi ogni volta più forte, per mio figlio e per me stessa.
Il susseguirsi di questi anni bui mi ha reso una donna e una madre più tenace e determinata e, se in qualche modo sono riuscita a resistere alla frustrazione e alla depressione che la malattia mi ha provocato, é stato anche grazie alla passione e immenso amore per la fotografia.
Nel mio percorso professionale ho avuto l’onore di ascoltare e fotografare storie e corpi di donne e madri, e da grande sostenitrice dell’allattamento al seno materno, con una travagliata esperienza di malattia-allattamento-farmaci, é nata anche una mostra fotografica: “Sotto La Stessa Pelle”. Le mie lenti fotografiche hanno immortalato così tante immagini dedicate alla maternità, al ‘femminino’, alle donne che combattono e che donano la vita tanto da immedesimarmi in ogni storia, in ogni scatto, in ogni singola emozione. Da quel momento ho sentito la necessità di esternare il mio dissidio interiore, sublimare e sfidare quel dolore ladro di sogni, che mi ha costretto più volte a rivedere i miei progetti di vita. Volevo trovare un modo per sentirmi meno sola e più forte, per raccontare e raccontarmi attraverso l’arte e la fotografia.
Nasce così il progetto Invisible Body Disabilities.
Chiara DeMarchi – Linea Edizioni, 2017
IBD è anche una piattaforma multimediale, un sito di arte che dà voce all’invisibile sempre attraverso la condivisione di racconti e testimonianze, collegati alla sensibilità che si cela dietro a semplici scatti fotografici; e una mostra fotografica itinerante che si rifà alla maggior parte delle immagini presenti nel libro fotografico. Ad Ottobre 2016 gli scatti di Chiara sono stati esposti in una importante realtà industriale di Firenze che ha visto coinvolta l’autrice in una iniziativa sul tema della disabilità nel mondo del lavoro. La mostra fotografica ha poi avuto luogo in diversi luoghi d’Italia (e non solo) patrocinati dai vari comuni e associazioni.
Uno degli obiettivi primari del progetto é quello di sensibilizzare ed educare l’opinione pubblica alle M.I.C.I. (5 milioni di pazienti nel mondo e circa 200.000 italiani affetti), e più ampiamente a tutte le disabilità invisibili ben presenti nella vita di milioni di persone. [su_pullquote align=”right”]Imparate ad accettarvi, accettare il vostro corpo malato, i suoi limiti o ricadute.[/su_pullquote] Il libro e la mostra vogliono essere strumenti di educazione ed esempi di forza, speranza e rinascita, per coloro che si apprestano a vivere le difficili battaglie fisiche e morali dovute a queste patologie, ma anche ad aiutare le donne e più in generale ogni essere umano ad accettare un corpo spesso fuori controllo.
Dal 2017 Invisible Body Disabilities è diventato un marchio registrato e con AMICI Onlus porta avanti altri progetti ed iniziative di sensibilizzazione.
Grazie per il supporto a questo movimento che coinvolge le vite di tantissime persone nel mondo!
