Sapevo che Salvatore, come me, soffre di colite ulcerosa, così decisi di contattarlo per fargli conoscere il mio progetto e conoscere la sua storia. Da quel giorno di qualche mese fa iniziò una lunga conversazione, che ancora oggi prosegue e racconta le nostre battaglie quotidiane e le limitazioni della malattia. Quest’estate ho avuto l’onore di conoscerlo di persona, ascoltando la sua storia e scattando alcune foto (ringrazio l’Associazione nazionale A.M.I.C.I. Onlus per avermi concesso lo spazio dove ho poi montato la mia attrezzatura).
Salvatore mi ha raccontato che prima di Dicembre del 2009 non conosceva la malattia, aveva solamente 19 anni. In un primo momento aveva pensato che il suo malessere fosse legato alla cattiva alimentazione o allo stress dello spostamento a Milano dalla Sicilia per studiare all’università. Solo in un secondo momento (in ospedale), ha scoperto l’esistenza della colite ulcerosa.
Mi ha raccontato che fino a due anni fa stava abbastanza, viaggiava moltissimo e teneva diversi convegni, poi la ricaduta, il ricovero e varie terapie a seguito. Anche una passeggiata di pochi metri lo sfiniva e il dover uscire fuori di casa gli creava panico misto ad ansia ed agitazione. Adesso, invece, va molto meglio ed ha ripreso a viaggiare, a uscire con più serenità e a tenere più controllata la malattia e spesso finiamo per raccontarci di cibo e viaggi, tralasciando completamente la malattia!
La consapevolezza aiuta a prevenire le ricadute, conoscendo già il tipo dolore, e lascia affrontare in maniera più positiva le battaglie di ogni giorno.
Come hai scoperto la malattia e a che età? La conoscevi già?
S: Ho scoperto la colite ulcerosa a fine Dicembre 2009 all’età di 19 anni. Non conoscevo la malattia: quello che avevo visto nei mesi precedenti era l’incremento del numero delle scariche giornaliere, che quasi mai erano formate. In un primo momento avevo pensato che il mio malessere fosse legato alla mia cattiva alimentazione o allo stress legato allo spostamento a Milano dalla Sicilia per studiare all’università. Solo in un secondo momento (in ospedale), ho scoperto l’esistenza della colite ulcerosa.
Come hai passato i primi anni? Ha influito nel tuo lavoro?
S: I problemi sono stati limitati alla prima fase di diagnosi e cura della malattia (2-3 mesi). Dopo questa fase iniziale, non ho mai avuto altri problemi, almeno fino a due anni fa quando la malattia si è “riaccesa”. Più che altro il problema principale, nel 2009/2010, fu rimettermi in pari con gli esami universitari.
Di cosa ti ha privato la malattia e cosa invece ti ha dato?
S: Le mie due passioni principali sono viaggiare e mangiare in ristoranti di qualità. Durante la lunga fase di remissione della malattia, sono riuscito ad arrivare all’altro capo del mondo senza alcun problema: Tokyo, Shanghai, Hong Kong, New York, San Francisco, etc. Negli ultimi due anni di malattia, ho invece dovuto rinunciare ai miei viaggi in giro per il mondo e ai pranzi e alle cene fuori casa.
Come ti senti adesso?
S: Ancora io non sto benissimo: sto meglio rispetto a due anni fa, ma ancora manca qualcosa. Adesso che sto meglio, riesco meglio ad apprezzare le piccole cose, come fare una passeggiata fuori casa, andare a fare la spesa o partecipare ad un pranzo o ad un cena di lavoro senza fin troppi problemi.
Cosa consigli a chi rinuncia al proprio lavoro/passione per colpa della malattia?
S: Io ho la fortuna di lavorare da casa su Aranzulla.it: per il mio lavoro, è sufficiente una connessione ad Internet ed un portatile. Durante i due anni di malattia, gli incontri con i miei clienti e partner sono stati effettuati da un mio caro amico che ha fatto le mie veci. Nei casi in cui era necessaria la mia presenza, mi collegavo da casa tramite Skype o cellulare. Posso solo quindi immaginare le difficoltà di chi fa un lavoro di tipo tradizionale e deve convivere con la malattia.
La tua vita sociale ha avuto delle ripercussioni?
S: Ho dovuto rinunciare a conoscere nuove persone perché stavo poco bene di salute. I miei amici più stretti durante i periodi in cui stavo male sono venuti a trovarmi a casa. La malattia è abbastanza limitante in tal senso.
Visto che sei la persona più importante del web italiano, a te lo strumento web, ti ha aiutato a superare/conoscere la malattia e i suoi effetti?
S: Quando si parla di salute, mi fido solamente dal mio medico di famiglia e del gastroenterologo che mi segue in ospedale.
In che modo la tecnologia può essere d’aiuto ai pazienti con le malattie infiammatorie croniche intestinali?
Grazie Salvatore, é stato un piacere conoscerti!
