L’educazione è l’arma più potente che si possa usare per cambiare il mondo. -Nelson Mandela È da qualche anno che mi batto per vedere riconosciuti i diritti delle donne affette da endometriosi, proprio perché ho vissuto in prima persona parecchie discriminazioni dovute al fatto che l’endometriosi è una malattia invisibile. Ho sofferto tantissimo, soprattutto per…
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La mia storia comincia alla sola età di 6 anni. Ma parlando di quasi 20 anni fa, Mr. Crohn non era così conosciuto e nemmeno così auspicabile in una bambina. Ricordo i dolori atroci, la dissenteria e le corse al bagno con il vomito. Mi diagnosticarono una forma di anoressia infantile e mi liquidarono con…
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“C’è una colite ulcerosa… Mi sente?Mi ha capito?!” Io annuisco in silenzio. E’ il risveglio da una colonscopia in sedazione profonda; dormivo ma è al risveglio che è iniziato il mio incubo. Non conoscevo questa malattia, sapevo solo di stare male, di non riuscire più ad avere una vita normale e l’ unica cosa che…
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Oggi è il 3 Dicembre, ???????? ???????? ????? ??????????̀ – anche di quelle non visibili – istituita dall’Onu per ricordarci l’importanza del valore di ogni individuo per abbattere le barriere che limitano diritti imprescindibili. Non è vero che quello che non si vede, non esiste. Anzi è presente, ma con maggior dolore, perché sopporta il…
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Il 3 Dicembre 2017, l’Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, AMICI Onlus, in occasione della Giornata Mondiale della Disabilità, lancia il Bracciale AMICI Onlus, registrando il marchio INVISIBLE BODY DISABILITIES. Invisible Body Disabilities è il logo che restituisce luce e respiro alla sofferenza di molte persone, bloccate in un limbo emotivo nel quale…
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In Giappone, c’è una forma d’arte chiamata Kintsugi: quando un oggetto in ceramica si crepa, lo si ripara con l’oro, poiché si è convinti che un “vaso rotto possa divenire ancora più bello di quanto già non lo fosse in origine”. Giugno 2016, improvvisamente ho iniziato a stare male, la diagnosi è arrivata subito: rettocolite…
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Resilient Mothers è il nuovo progetto di AMICI Onlus, Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, realizzato in collaborazione con ISHEO, azienda specializzata in sintesi di evidenze e valutazioni di tipo economico e sociale in campo sanitario, e firmato dalla fotografa Chiara DeMarchi, ideatrice del progetto Invisible Body Disabilities. Nasce dalle due esperienze di…
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“Basta non si veda”. Questa è stata la frase che ha dominato la mia testa per anni. Forse perché a 17 anni non puoi accettare di prendere farmaci a vita, non puoi accettare di avere limiti, semplicemente non puoi. In realtà non è poi così male avere quel fisico sottile senza fare alcuno sforzo e…
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Cara Flaminia, Strano scriverti e parlarti quando tu ancora non hai visto neanche il mio viso. Sono io, quella che ti dà il buongiorno ogni mattina, mangia solo quello che vuoi tu e ti chiede di far piano quando scalci. Solo poche donne possono capire cosa vuol dire attendere per tanti anni per realizzare questo…
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Dell’inizio ho solo qualche ricordo accompagnato da sensazioni fisiche molto forti, quelle non le ho mai dimenticate. Furono quattro mesi molto confusi: il benessere di cui avevo sempre goduto, e che davo per scontato, aveva lasciato il posto ad una serie di sintomi pesanti, difficili da gestire e da capire. Ero abituata ad un corpo…
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